Mijn zoontje heeft het Angelman Syndroom
Mijn zoontje heeft het Angelman Syndroom
Toen ons zoontje Mikkel geboren werd, leken al onze dromen vervuld.
Gelukkig getrouwd, fijn huis, allebei een goede baan, 2 zoontjes die maar een jaar scheelden en hopelijk de beste vriendjes zouden worden. Ons geluk kon niet op.
Mikkel bleek als baby wel een moeilijke drinker. Borstvoeden ging gewoon niet dus al snel ging ik uit pure nood en op advies van een lactatiedeskundige toch over op flesvoeding, later op kunstvoeding, om er zeker van te zijn dat hij voldoende binnen kreeg. Maar ook de fles ging niet makkelijk. Hij leek moeite te hebben met slikken en tegelijkertijd kwijlde hij zo veel.
In eerste instantie dachten we aan een koemelkallergie, maar dat werd uitgesloten. Alle mogelijke en voor de hand liggende oorzaken werden getest, maar er werd niets gevonden. De tijd vorderde en al langer hoe meer bekroop mij het gevoel dat er iets niet in orde was met Mikkel. Als ik zijn ontwikkeling vergeleek met die van zijn oudere broer en met de ontwikkeling van nagenoeg even oude kinderen van vrienden, dan had ik toch ernstig het idee dat zijn ontwikkeling niet ging zoals dat hoorde te gaan. Andere kindjes begonnen om te rollen, zitten, staan lopen, maar na een jaar kon Mikkel niets anders dan op zijn rug liggen.
Hij was wel een engeltje. Niet alleen lief, makkelijk en goedlachs, maar ook qua uiterlijk: blauwe ogen, blonde krullen.
Weer een paar maanden voorbij en nog geen enkele stap vooruit in zijn lichamelijke ontwikkeling. Mijn man en ik werden er wanhopig van. Artsen erkenden het feit dat er iets echt niet in orde was en de medische molen werd gestart. Zoveel artsen, zoveel onderzoeken, zoveel verschillende ziekenhuizen, zoveel jaren verder en geen idee wat er scheelde aan onze Mikkel.
Met 4 jaar oud kon Mikkel nog steeds niet omrollen, nog steeds niet zitten, laat staan lopen. We hadden een gehandicapt kind, maar misschien was het allerergste nog wel dat we geen idee hadden wát er mis was.
Totdat we op een goede dag bij de juiste arts binnenliepen. Hij keek naar Mikkel en zei meteen: “ik zie het al: het Angelman Syndroom”. Een genetische aandoening waardoor er een stoornis ontstaat in de hersenontwikkeling. Een chromosomenonderzoek bevestigde zijn vermoeden.
Aan de ene kant waren we ontzettend blij dat we eindelijk duidelijkheid hadden. Aan de andere kant waren we zo immens verdrietig. Want de toekomst zag er voor Mikkel niet goed uit.
Het Angelman Syndroom heb je in verschillende gradaties. Mikkel heeft het helaas niet getroffen: hij zal nooit kunnen lopen en hij zal nooit kunnen praten.
Ik heb altijd gezegd dat ik hem altijd bij me wil houden en de zorg voor hem 100% op me zou willen nemen, maar vorige maand hebben we de moeilijkste beslissing ooit moeten nemen. Het gaat niet langer meer. We moeten Mikkel naar een zorgtehuis overbrengen. Hij wordt te zwaar voor ons om te tillen, de nachten breken ons op (kinderen met het Angelman Syndroom slapen niet tot nauwelijks en laten dan ook van zich horen) en we merken dat ook onze oudste zoon onder de thuissituatie begint te lijden. Hij lijdt onder het feit dat er zoveel aandacht, kracht en tijd aan Mikkel besteed moet worden. Het kan gewoon niet meer langer zo. Ik weet het, ik besef het: het kan echt niet meer. Maar ik vind het zo zo erg.
We hebben gelukkig een heel fijn zorgtehuis gevonden dat ook nog eens in de buurt is, maar ondanks dat fijne gegeven vrees ik de dag dat we hem daar naartoe moeten brengen. Ik moet me troosten met de gedachte dat het echt beter is zo, voor iedereen. Vooral voor onze oudste zoon en niet in de laatste plaats voor Mikkel zelf. Maar het voelt tegelijkertijd alsof ik mijn zoon in de steek laat, en ik hoop dat ik daar ooit vrede mee zal krijgen (emotioneel gezien, want rationeel ben ik al zo ver).
Ik ga die paar weken die we nog thuis hebben met Mikkel iedere seconde opsnuiven en in mijn geheugen griffen. En hopelijk zal ik dan rust vinden.
Ingezonden brief.
Meer weten over het Angelman Syndroom? Kijk voor alle informatie op vaASN.
Lees ook: Gehandicapt en zwanger. Een ingezonden brief.
