Karlijn zit met man en kinderen (waarvan er 2 tot ‘de risicogroep’ behoren) in quarantaine
Karlijn Migo-Merx is de trotse moeder van Cato, Ted en Lies. Lies heeft het syndroom van Down. Karlijn – oprichtster van Down my Tribe, over wat Downsyndroom écht is – beschrijft op prachtige wijze de upside van Down. Want dat het leven met Lies een feestje is, dat moge duidelijk zijn!
Risicogroep
Ik moet serieus even nadenken welke dag het is vandaag. Oh, ja…vrijdag. Dag vijf van de quarantaine. De lock-down van huize Migo-Merx.
Vorige week al hadden wij besloten om alle contacten tot nul te reduceren. Met twee kinderen die in de “risicogroep” vallen, nemen wij het zekere voor het onzekere. Onze jongste dochter heeft het Syndroom van Down en daardoor een wat kwetsbaardere gezondheid. Onze zoon van 10 jaar heeft zware astma. Reden genoeg dus voor dit drastische maar wel noodzakelijke besluit. Alle hulp voor onze dochter is stilgelegd. Dat was even slikken. Want daar steunen wij echt op als gezin. Boodschappen doen we grotendeels online. Gelukkig we hebben een paar hele grote lieverds om ons heen verzameld die – tot aan het poortje van onze tuin – voorzien in wat andere benodigdheden om een gezin met drie draaiende te houden.
We hebben wel vaker het gevoel de afwijking van de norm te zijn.
Zo besloten wij vorige week donderdag ook al om de kinderen niet meer naar school te laten gaan. Dus toen onze premier zondag bekend maakte dat de scholen toch zouden sluiten, was er opluchting. Opluchting omdat we daarmee hopelijk verspreiding van het virus kunnen tegen gaan. Maar ook omdat het ons het niet langer het gevoel gaf in een uitzonderingspositie te verkeren. Want dat gevoel hebben we wel vaker; de afwijking van de norm te zijn. Wat die norm ook mag zijn, overigens.
Niet dat wíj dat vinden – voor ons is het echt de normaalste zaak van de wereld dat we een dochter hebben met een chromosoompje extra. Een zoon met chronisch ontstoken longen. En een oudste dochter met chronisch aandacht tekort. Omdat haar broertje en zusje dat nou eenmaal vaker afdwingen vanwege hun fysieke gestel. En hey, op mijn man en mij is uiteraard ook van alles op- en aan te merken. Maar ook dat is heel normaal, vind ik dan. Nee, het is juist de omgeving, die met enige regelmaat wat van, met name onze jongste dochter vindt, die maakt dat het soms wat lastiger is. Maar ook daar hebben we een inmiddels een mammoethuid voor ontwikkeld.
Vanochtend hoorde ik het mezelf hardop en heftig geëmotioneerd tegen mijn man zeggen: “Ik zou nu echt zo heel erg graag een normaal gezin willen zijn…”
Vanochtend hoorde ik het mezelf hardop en heftig geëmotioneerd tegen mijn man zeggen: “Ik zou nu echt zo heel erg graag een normaal gezin willen zijn…”
Het was de opeenstapeling van een week die bestond uit Covid-19 dagplanningen maken. Huiswerkopdrachten verzamelen en uitprinten op een printer die natuurlijk net even had bedacht om lege cartridges te hebben. Ruzietjes tussen de oudste twee, om ogenschijnlijk niets, proberen te sussen. Huiswerkbegeleiding. Nieuwe apps installeren op telefoons die natuurlijk net een update nodig hebben waarvoor een wachtwoord nodig is waar ik natuurlijk weer niet op kon komen. Fruitsmoothies maken, volgepropt met alles wat maar gezond is. Want o hell, die weerstand die moet omhoog.
“Hebben jullie je vitamine C al genomen? Leg die telefoon weg. Haal die vingers uit je mond. Ga op je stoel zitten. Leg die telefoon weg! Ja, we douchen nu echt iedere avond. Leg die telefoon we-heg! Nee, appelmoes is geen fruit… Ja, je moet wéér je handen wassen. Te-le-foon- weg – nu! Nee, je kan nu niet bij je vriendin logeren, schat.”
Mijn broek zakte af. En dat zegt wat hoor, na al die zelfgemaakte baksels van de kinderen van afgelopen week.
Het was een week van proberen (ik herhaal, proberen) te werken. Het nieuws op de voet te volgen. Om me vervolgens kapot te ergeren aan al die idioten die gewoon lekker even lekker met twintig man tegelijk in de outdoor gym de verblijfsvergunning van meneer Corona nog even met twee maanden verlengen, onder het mom van: laten we gezond blijven. Mijn broek zakte af. En dat zegt wat hoor, na al die zelfgemaakte baksels van de kinderen van afgelopen week.
Toen we conform onze strakke Covid-19-dagplanning tijdens het buitenspeeluurtje, om precies te zijn tussen het – jawel – stilte-uurtje (Hahaha, wat dacht ik ook al weer toen ik die op de planning zette??!) en het creatieve-uurtje (Ik kan nu al geen knutsels meer zien) onze achterbuurvrouw op anderhalve meter afstand, al hinkelpadend vroegen hoe het haar en haar gezin verging, vertelde dat ze het eigenlijk wel heel erg gezellig vond zo thuis met zijn allen en dat het heel harmonieus ging allemaal.
Gezellig en harmonieus. Die kwamen even binnen. Want ik heb veel gevoeld afgelopen week. Maar bar weinig in de categorie gezellig, laat staan in die van harmonieus. En toen voelde ik me voor het eerst zelf heel erg die uitzondering. En man, wat voelde dat alleen.
Want met een jongste dochter, die gemiddeld tien keer per minuut kei hard “Mamaaaaaaa” roept. Honderd keer per dag vraagt of ze naar school mag. Constant met haar vingers in haar neus zit of op haar nagels zit te bijten, en ik gedachten het virus in grote drommen haar lijfje zie binnen marcheren. De godgansedag vraagt waar oma is. Steeds maar naar buiten wil en wegloopt. (En ja, natuurlijk maak ik die deur op slot, maar het kind weet de sleutel inmiddels ook al te vinden). Links wil, als wij rechts gaan, en andersom. Die tijdens de online logopedie-lessen op de uitknop duwt van mijn telefoon. Momenteel een spanningsboog heeft van een minuut of twee. En had ik al gezegd dat ze de afgelopen vier jaar super slecht slaapt en iedere nacht zo’n drie à vier keer uit haar bed komt? Dit alles maakt dat wij momenteel echt álles behalve die gezellige, harmonieuze ouders zijn.
Net toen ik dacht, laat die fokking Corona me maar gewoon platleggen dan heb ik tenminste rust aan mijn kop, kwam er een berichtje van een vriendin. Met deze tekst, afkomstig van een leraar uit de VS met een belangrijke en oh zo ware boodschap:
“Beste ouder met schoolgaande kinderen,
Je hebt waarschijnlijk de neiging om een strak minuut tot minuut rooster te maken voor je kinderen. Je hoopt op uren leren, online oefeningen, experimenten en boekverslagen. Je gaat schermtijd beperken tot alles klaar is! Maar er is iets belangrijks…
Onze kinderen zijn net zo bang als wij op moment. Ze horen niet alleen alles wat er gebeurt maar ze voelen ook onze constante spanning en angst. Zij hebben nog nooit zoiets meegemaakt. Ja, het idee van 4 weken vrij vinden ze geweldig en ze hebben het idee waarschijnlijk dat het ontzettend leuke vakantie gaat zijn, zich niet realiserend dat de werkelijkheid is dat ze vast thuis zitten zonder hun vrienden te kunnen zien.
In de komende weken zul je steeds meer gedragsproblemen zien ontstaan. Of het nou angst is of boosheid of protest omdat ze niets ‘normaals’ kunnen doen – het komt eraan. Ze gaan meer ‘meltdowns’ krijgen, woedeaanvallen, en tegendraadse gedrag in de komende weken. Dit is normaal en te verwachten onder deze omstandigheden.
Waar kinderen nu behoefte aan hebben is om zich veilig en geliefd te voelen. Het idee hebben dat het allemaal goed gaat komen. Dit kan betekenen dat je je perfecte rooster moet gaan vergeten en je kinderen iets meer kind laten zijn. Speel buiten en ga met ze wandelen. Bak koekjes en klieder met verf. Speel bordspellen en kijk films. Ga samen een experimenteren of zoek virtuele rondleidingen van musea of dierentuinen. Begin een boek te lezen samen met het hele gezin. Ge lekker onder een deken knuffelen en doe helemaal niets.
Maak je geen zorgen over achterstand op school. Alle kinderen zitten in hetzelfde schuitje en ze zullen het allemaal wel redden. Als we terug zijn in het klaslokaal, gaan we hun koers corrigeren en ze tegemoetkomen op hun niveau. Leraren zijn hier experts in! Ga op dat moment geen ruzie met ze maken omdat ze geen zin hebben in rekenen. Ga niet tegen ze schreeuwen als ze het rooster niet volgen. Verplicht ze op dat moment niet om 2 uur te leren als ze dat niet willen.
Als ik je een ding kan meegeven het is dit: als dit allemaal afgelopen is, is de mentale gezondheid van je kind veel belangrijker dan hun academisch niveau. En hoe ze zich nu voelen zal ze veel langer bijblijven dan wat ze precies gedaan hebben in die gekke Corona weken. Hou dat in gedachten iedere komende dag.
Stay safe ❤
En toen dacht ik…dank u. Dank u voor dit inzicht. Dit is namelijk precies waar het om zou moeten draaien. Om je kinderen de veiligheid te bieden. Dat baken van vertrouwen te zijn. Ze het gevoel te geven dat je er voor ze bent. Dat je snapt hoe ze zich voelen. Dat angst en verdriet erbij horen, dat dat er mag zijn. Maar dat er altijd een antwoord is op angst, verdriet en tegenslag. Door er samen gewoon het beste van te maken. Ondanks de ellende elkaar blijven vasthouden. Loslaten als het even niet werkt. Ook of juist als het niet op de planning staat. En boven alles: kijken naar wat wel goed gaat.
Gelukkig gaat er ook een heleboel goed
Want gelukkig gaat er bij ons ook een heleboel goed. Gaan we iedere ochtend heerlijk even naar buiten om te wandelen of te sporten. Werken de oudste twee super gemotiveerd aan hun huiswerk. Zijn ze super-ijverig tijdens ons klusjes-uurtje. Stofzuigen ze de woonkamer, poetsen ze de tafel, vouwen ze de was en ruimen ze hun kamer op. Zeggen ze iedere ochtend braaf hun mooie spreuk waar ze op school de dag mee openen. Branden we kaarsjes voor alle zieke mensen, en die kanjers die voor hun zorgen in de ziekenhuizen. Zijn we Corona teksten aan het verzinnen op kinderliedjes. Typisch de humor van ons gezin. Ons unieke, gekke, pittige, heerlijke, uitdagende, spiegelende, leerzame, bijzondere maar toch ook gewone gezin.
Morgen is het Internationale Downsyndroomdag. En dat gaan we vieren ook. Net als ieder jaar. Dit jaar zonder wapperende vlag, uit respect voor wat er gaande is. Maar wel met zelfgebakken taartjes, gezelligheid en lekker even geen Covid-19 planning.
20 maart 2020
