Zaadjes planten (de upside van Down, door Karlijn Migo-Merx)

Vorige week heb ik vanuit de Stichting De Upside Van Down een zogenaamde Student Meets Patient Sessie voor tweedejaars studenten Geneeskunde gefaciliteerd. Onderwerp van gesprek was besluitvorming rondom prenataal testen.

Wat was het waardevol om hier een bijdrage aan te kunnen leveren. Om ons verhaal als ervaringsdeskundigen te kunnen delen met de artsen van de toekomst. Waarbij we hopelijk zaadjes hebben kunnen planten voor neutrale en complete informatievoorziening rondom de NIPT. De Non Invasieve Prenatale Test, die sinds kort standaard aangeboden wordt aan ouders die in verwachting zijn.

Het belang van complete informatievoorziening

Ik heb verteld over hoe belangrijk het is dat artsen zich bewust zijn van hun rol bij het geven van informatie aan aanstaande ouders. Hoe belangrijk neutrale communicatie is, waarbij ze zich bewust zijn van hun woordkeuze. Maar vooral hoe belangrijk complete informatievoorziening is; dus niet alleen de somatische, klinische kanten benoemen zoals die geleerd worden uit de boeken, maar ook doorverwijzen naar de ervaringsdeskundigen in deze; de ouders van een kind met Down! Zodat de ouders die voor de moeilijke keuze rondom prenataal testen staan, op basis van een compleet pakket aan verhalen een weloverwogen keuze kunnen maken. Wat die keuze ook mag zijn.

Ted en Lies

Terug naar zoonlief, die ik in Jip en Janneke taal probeer uit te leggen wat ik die dag ga doen. Dat er dus tegenwoordig testjes zijn waarmee je kan opsporen of de baby in de buik van een mama een jongen of meisje is, maar ook of de baby Down Syndroom heeft. “Ja, want dat zou wel leuk zijn hè mam, als de baby downsyndroom heeft” zegt hij ontwapenend.

Ted en Lies hebben een speciale band. Al voordat ik wist dat ik zwanger was, bleef Ted maar tegen me zeggen: “Mama, er zit een baby in jouw bui-huik! En het wordt echt een hele leuke!” Dat Lies down heeft, is voor hem en voor zijn oudste zus Cato geen issue. Nooit geweest ook. Lies is gewoon Lies, punt.

Voorzichtig leg ik uit dat niet iedereen blij is met een kindje met downsyndroom. En dat het voor sommige mensen een reden is om de baby dan niet geboren te laten worden. Tja, en daar snapt Ted dus geen bal van.
Verontwaardigt pakt hij zijn tas en stapt in de auto. “Zeg ze maar dat het juist wel heel leuk is, mam. Dat het met Lies nooit saai is, en dat ze het beste kan troosten en knuffelen van iedereen!” vult Cato aan. Ik geef ze een dikke kus en zwaai. Lies zwaait haar arm er bijna af als we de hoek omrijden en roept net als iedere ochtend heel hard “tot volgende week!”

Zaadjes planten

Waar ik dus zaadjes aan het planten was bij studenten van het Radboud UMC, was Lies die dag aan het wroeten in grote bakken aarde, “Juffertjes in het groen” aan het overpoten. Samen met de andere kleuters uit haar klas, hadden ze schooluitje naar de Warmoes – Historische Tuinderij Lent. Een bijzondere tuin in Lent, waar groenten en fruit worden geteeld zoals de warmoezeniers dat vroeger ook deden.

De Warmoes biedt mensen met een geheugenprobleem of lichte dementie de mogelijkheid om groenten te zaaien, onderhouden, oogsten en te bereiden. Een prachtige unieke plek, waar we graag komen om in het voorjaar de mooiste veldboeketten te plukken uit de weelderige pluktuin.

Oogsten

Super trots kwam Lies met een ietwat verfomfaait Juffertje net iets te stevig in haar knuistjes geklemd de school uit lopen. Met zwarte vegen op haar snuit, modderige laarsjes, haar brilletje scheef op de neus en een snotterige smile van oor tot oor, kwam ze me tegemoet rennen. “Kijk mam, plantje!”

Wat een goeie dag was het: een dag van zaaien én oogsten!