Hartverscheurend… Bobby en Robine kunnen alle hulp gebruiken

De Bobby & Robine Foundation

Kijk nou wat een schatjes. Bobby (1,5 jaar oud) en Robine (4,5 jaar oud). Twee kindjes die alle hulp en steun kunnen gebruiken. En niet alleen zij, maar ook hun ouders Jan Willem en Pamela. Zij leven namelijk de nachtmerrie van iedere ouder. Zowel Robine als Bobby hebben de progressieve ziekte CLN2. Een extreem zeldzame en dodelijke metabole stofwisselingsziekte die gepaard gaat met blindheid, epilepsie en uitval van de motoriek, uitvak van het denkvermogen en slikken, resulterend in vroegtijdig overlijden, in de meeste gevallen tussen 8 en 12 jaar oud.

Dat nieuws kregen Jan Willem en Pamela in maart van dit jaar voor hun kiezen. Hun wereld stortte in. Hun leven zou nooit meer hetzelfde zijn…

 

De Bobby & Robine Foundation

Daarom vragen we jullie aandacht voor de Bobby & Robine Foundation. Om Bobby en Robine het mooist denkbare leven te kunnen geven, zo lang de tijd nog rest, is er hulp nodig. Financiële hulp, om Bobby en Robine’s zorg te kunnen ondersteunen, want helaas worden in Nederland zelfs in dit soort schrijnende gevallen nog lang niet alle (zorg-)kosten gedekt door de verzekering of overheidsinstanties. Denk aan kosten voor onder andere educatie en beweging, zorgkosten, juridische ondersteuning, reis- en verblijfkosten voor behandelingen die alleen in het buitenland gefaciliteerd kunnen worden of van hun woonplek vandaan, aanpassingen in huis, etc.

Ook zal een financiële gift bijdragen aan het financieren van onderzoek en de ontwikkeling van medicijnen die het levensniveau van kinderen met CLN2 & andere stofwisselingsziektes verbetert en in de toekomst deze ziekte(s) hopelijk geneest.

Een donatie zal dus meer dan goed terecht komen.

Wij dragen graag een steentje bij en wensen Robine, Bobby en hun ouders de mooist mogelijke tijd toe die ze nog samen hebben. Doen jullie mee? Doneer dan ook. Dat kan hier.

Reageer op artikel:
Hartverscheurend… Bobby en Robine kunnen alle hulp gebruiken
Sluiten